No dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras; e o IBGPEX manifesta seu apoio a este movimento compartilhando informações para que tenhamos mais pessoas engajadas em ajudar o próximo.

São cerca de 300 milhões de pessoas acometidas por doenças raras; me media, 4% da população mundial, segundos sobre o fenômeno. Segundo o Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (da França) “uma doença é considerada quando não afeta mais de 5 em 10 pessoas. ”

Segundo a ONU, o objetivo da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras é a divulgação do tema, bem como das ações realizadas acerca das doenças consideradas raras pela comunidade medica.

Dia das Doenças Raras – Equidade

Para as pessoas que vivem com uma doença rara, equidade, significa, na pratica, satisfazer necessidades especificas de portadores de doenças raras, eliminando barreiras que impeçam sua plena participação na sociedade; oportunizar acesso a diagnóstico e tratamento e assistência social. 

Algumas estáticas:

Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara;
Há mais de 6,000 doenças raras identificadas;
72 % das doenças raras são genéticas;
70 % das doenças genéticas raras começam na infância.

Referencias: